Vart tar mamma vägen?

Till det yttre är mamma sig lik, ingen kan se vad hon går igenom, hur hon försöker och i vilka banor tankarna går. Men där inne förändras världen och långsamt försvinner hon bort. Anhöriga blir ömsom frustrerade och arga, ömsom fyllda av kärleksfull sorg och vanmakt. Hur ska man mäkta med? Hur ska pappa orka och vad kan vi göra för att lindra? Följ med till Silviahemmet och lär av dem som vigt sitt liv åt sjukdomen. Borgarnytt har träffat verksamhetschef Wilhelmina Hoffman.

Demens drabbar en hel familj och väcker många frågor och starka känslor. Idag är dock kunskapen stor och mycket kan göras för att göra livet och vardagen lite lättare för alla inblandade.
– Ta vara på det som är friskt, säger Wilhelmina Hoffman.

Det låter märkligt när vi är här för att tala om det sjuka, men efter en förmiddag på Silviahemmet klarnar bilden. Wilhelmina vet vad hon talar om, som ung läkare upplevde hon tidigt att demenssjuka var det hon skulle ägna sig åt. Och det har hon gjort.

Trygghet och lugn

Borgarnytt vandrar upp mot den vita tegelvillan, där på höjden vid Drottningholmsbron. Den ligger inbäddad i grönska och innan vi är framme hörs höga skratt och klirr av kaffekoppar, det är morgon och daggästerna samlas runt utemöbeln för att börja dagen tillsammans. Som gäst blir man hämtad av samma chaufför varje dag, en trygghet som skapar lugn för alla inblandade.
-Våra chaufförer känner gästerna och stannar här en stund och dricker kaffe tillsammans med oss.

Trygghet och lugn genomsyrar verksamheten. Och byggstenarna är kunskap, utan den är det svårt att skapa den positiva atmosfär som är så viktig för den drabbade. Allt ser naturligt och enkelt ut för en utomstående men varje rörelse och mening utgår ifrån en stor insikt om hur man som bäst förhåller sig till den som drabbats av demens. Vi går runt i de ljusa lokalerna, inga trappor stör. Möblerna är stilrena och klassiska, känslan är att vi är i ett hem, så långt ifrån bilden av långvård och vita korridorer man kan komma.

Ett rum för insikt

-Här är ett rum som vi använder bland annat när vi utbildar anhöriga, visar Wilhelmina.

Där inne öppnar sig en värld som illustrerar hur man med små medel kan förenkla vardagen för den drabbade. Och därmed för de anhöriga, inte att förglömma. Eftersom vitt lätt flyter ihop och skapar osäkerhet och därmed stress, är det lätt att tydliggöra viktiga funktioner i ett hem med kontrastfärger, till exempel en röd tejp.

-När vi blir demenssjuka går många nervceller under men färgsinnet påverkas inte, förklarar Wilhelmina. Rött är den färg vi ser direkt. Att vara medveten om hur färger kan användas i vardagen är både enkelt och billigt och underlättar för demenssjuka.

Runt lysknappen är det rött, smörkniven är röd mot det ljusa smöret, toalettsitsen är tydligt blå liksom hållaren för pappret. Över spegeln i badrummet finns en gardin att dra för, som demenssjuk vandrar jag inte sällan tillbaka i tiden och kan uppleva att jag är väldigt ung och kan därför bli vettskrämd av den stirrande åldringen i spegeln. Då är det viktigt att speglar kan döljas. Strykjärnet stänger av sig själv och på telefonen sitter tydliga foton på stora knappar på dem som är viktiga att kunna nå. Och på bordet ligger den där prylen som ibland är avgörande – sakletaren. När man trycker på ettan piper handväskan, tvåan mobilen och trean hemnyckeln. Man vet ju aldrig var de ligger eftersom närminnet försvinner.

Palliativ vårdfilosofi

Vi vandrar vidare genom rummen. HM Drottningen håller ett vakande öga över oss från bilden på väggen. Allt började ju med att Drottningens mamma blev demenssjuk och efter ett avgörande möte med bland andra professor Barbro Beck-Friis grundades Stiftelsen Silviahemmet på initiativ av HM Drottning Silvia på Alla Hjärtans Dag 1996. Drottningen är än idag en mycket närvarande och engagerad ordförande i stiftelsen.

-Verksamheten drivs fortfarande enligt den vårdfilosofi som Barbro Beck-Friis introducerade, betonar Wilhelmina. Barbro hade tidigare arbetat med cancersjuka och överförde den palliativa vårdfilosofin till vården av personer med demens på Silviahemmet.

Vårdfilosofin innebär att man ser till hela människan och inser att vård vid kronisk och obotbar sjukdom går ut på att lindra och skapa högsta möjliga livskvalitet i nuet. Målet är att försöka lindra såväl fysiska, psykiska, sociala som andliga och existentiella besvär. Här ingår också anhörigstöd naturligt liksom teamarbete och vikten av ett gott bemötande understryks.

-Våra gäster minns inte alltid vad de har varit med om här på dagen, men kan vi ge en glad känsla som sitter kvar när de kommer hem, har vi lyckats, poängterar Wilhelmina. Känslan av en stunds lycka glömmer man inte, även om skälet till den kanske försvinner ur minnet.

Utbildning som sprider sig

Vi går vidare genom det stora glasade rummet där ljuset aldrig slutar strömma, till rummet där människor från hela världen fått sin utbildning. Här utbildas anhöriga samt undersköterskor och andra som arbetar inom demensvården och får sin certifiering av utbildning utifrån Silviahemmets vårdfilosofi. Rektor för Silviahemmet är Margareta Skog som även är vårdforskningschef på Stockholms Borgerskap.

I november 2008 blev Stockholms Borgerskap det första Silviahemscertifierade äldreboendet i världen där alla medarbetare fick utbildning i god demensvård. Nu sprider sig ryktet om den unika utbildningen. Samarbetet med bland annat Japanska vårdgivare är intensivt.

-Japan tillhör tillsammans med Sverige de länder som har äldst befolkning, berättar Wilhelmina. Och den tidigare traditionen att den yngre generationen tar hand om den äldre är på väg bort. Där finns ett stort behov av utbildning.

Stimulera sinnena

Snart är vi runt, huset är byggt som en kvadrat runt den ljusa innergården. Det närmar sig lunch, en viktig stund på många sätt. På förmiddagen har gruppen delat upp sig, några har simmat, andra har skördat potatisen från trädgården, en grupp har gått med stavar, de som likt en utslagen bukett stod i hallen när vi kom. Vi börjar förstå vad det innebär att ta vara på det friska. Att simma och vara nära naturen är läkande, lugnande och ger just idag ingen stress eller aggression. Kanske ger det också goda minnen som finns kvar och samtalen kan fyllas med skämt och berättelser för en stund. En avgörande väg till välmående är att inte skapa förväntningar som den sjuke inte kan leva upp till. Och att röra på sig gör oss alla avslappnade, endorfinerna som bildas ger en positiv effekt.

När grupperna kommer åter ser vi inte vem som är sjuk och vem som är frisk, alla har sina vanliga kläder, inklusive Silviasystrarna.

-Man får inte glömma bort att det här är kompetenta människor som är drabbade, som alla har ett sjukdomstillstånd. Vår uppgift är bland annat att få dessa personer att känna sig trygga i ett meningsfullt och givande sammanhang, säger Wilhelmina.

Lite kreativitet och mycket kunskap

Här finns nyckeln till lindring, var och en är unik och varje situation måste hanteras utifrån den drabbade. Det är det som gör demenssjukdomen svår, lite kreativitet och mycket kunskap krävs för att klara demensresan bättre som familj. Därför är det viktigt att få en utredning så snabbt som möjligt när man misstänker demens.

-Med en tidig utredning kan man utesluta andra sjukdomar, poängterar Wilhelmina. Minnesproblem kan till exempel bero på en hjärnblödning, depression, felaktig hjärtrytm, rubbningar i ämnesomsättning, behandlingsbar tumör eller ha någon annan orsak som kan behandlas. I alla lägen handlar det inte om demenssjukdom.

En av hundra sextiofemåringar i Sverige lider av demens och tjugofem av hundra åttiofemåringar. Den största delen, över sextio procent, har diagnosen Alzheimer, en sjukdom som det idag finns symptomlindrande läkemedel och tekniska hjälpmeder att tillgå om man utreder i tid.

Tillbaka till lunchen och måltiden. Många gånger kan det upplevas svårt att äta som demenssjuk. Då hjälper det att maten är vackert upplagd. En vit fisk på en vit tallrik är ingen bra idé, färg och form gör allt lättare. Genom att äta tillsammans kan man på ett smidigt sätt härma och se hur gaffel och kniv ska hållas om det skulle vara svårt att minnas. Idag serveras ekologiskt utifrån årstiden och samtalen böljar fram och tillbaka.

-Här skapas livsglädje i stunden, ler Wilhelmina. Ofta är historien delvis borta och framtiden finns inte, den är för abstrakt. Alltså är här och nu det viktiga.

-Hur ska jag göra om jag misstänker att min fru håller på att bli demenssjuk?

– Tala med henne om din oro. Tycker hon själv inte att det är något problem eller att du överdriver, säg då att du vet hur vanligt det är med olika sjukdomar i åldrandet som kan ge skilda symtom och att du vet att det är viktigt att komma till en undersökning i tid för att kunna fortsätta vara så frisk som bara möjligt!

Försök att få henne till en vanlig hälsoundersökning, om hon inte självmant vill söka för en minnesutredning.

-Hur ska jag orka?

-Du kommer inte att orka alldeles själv. Och du ska inte känna skuld för det, säger Wilhelmina bestämt. Ta tidigt kontakt med en anhöriggrupp, bygg ditt nätverk och kontakta kommunens biståndshandläggare inför den dagen du behöver avlastning. För den dagen kommer. Det finns ingen tydlig gräns när den sjuke liksom försvinner, utan förloppet fortskrider mer eller mindre snabbt med bra och sämre dagar.

SOS – skuld, oro, sorg

Som anhörig är det nödvändigt att ta hand om sig själv. Man upplever ofta skuld, oro och sorg (SOS) och bör tala om det, inte dölja det för andra och skydda den sjuke. Genom att få bekräftat att det är tungt känner man sig mindre ensam och kanske orkar något mer. Vilket i sin tur hjälper den drabbade. Inom en familj kan man dessutom uppfatta situationen olika, något som förstärker ensamhetskänslan. Syskonet som bor utomlands kanske inte ser, eller vill se, vad sonen som bor granne inser.

Vi lämnar huset, snart ska gästerna sjunga och dansa, dansen sitter länge kvar i kroppen, den glöms inte bort förrän sent. Stilla går vi mot den röda stugan på tomten. Bakom dörren öppnas en värld som slår emot våra sinnen. Här doftar gammal sommarstuga och varje detalj är väl utvald från svunnen tid, allt från den broderade väggbonaden till den gamla radion, våra sinnen fylls när handen leker över bordsduken. En minnesstuga, ett annat sätt att skapa relationer och kommunikation då orden försvunnit. Ytterligare ett bevis på en vårdfilosofi som stimulerar till välbefinnande.

Råd som kan underlätta kommunikationen:

# Närma dig den demenssjuke framifrån och se till att ni har ögonkontakt.

# Använd ett vänligt kroppsspråk – leenden och mjukhet underlättar.

# Tilltala den demenssjuke med namn och tala om vem du är.

# Ge tid för svar, det kan ta tid innan svaret kommer.

# Kommunicera med den demenssjuke som vuxen till vuxen, även om språket kanske måste förenklas.

# Kom ihåg att när den demenssjuke ställer samma fråga gång på gång så är frågan ny för personen själv varje gång.

#Undvik frågan ”varför?” och ställ inte frågan ”Kommer du ihåg mig?”.

# Byt inte samtalsämne för snabbt. Ge tid och tänk på att den demenssjuke har svårt att orka koncentrera sig längre stunder.

#Ge budskapet från olika infallsvinklar: ”Ta på koftan” eller ”Det är kallt ute idag, vill du ha din röda kofta på dig?”

Omvårdnadstipsen är utdrag ur Vård och omsorg vid demenssjukdomar av Margareta Skog, Bonnier 2009.

Länkar

Dela